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24岁的土耳其妈妈薇薇安Vivienne,第一次从助产士手中接过自己的孩子时,她被吓了一跳,因为她生了一个纯白皮肤的宝宝,而她和丈夫俩人均是深色皮肤的。
2023年3月,薇薇安和丈夫迎来了自己的第一个孩子,取名叫扎恩Zayne,鉴于俩人的肤色,他们想着自己孩子的肤色应该也是黑色或者棕色。
结果,扎恩一出生就是白色皮肤,头发也是浅色的。
不光父母很震惊,医生和护士也很惊讶。
由于孩子特殊的颜色和特征,薇薇安非常担心孩子的健康状况,也咨询了医生。
而医生在得知双方家族均无白化病案例后,则表示:
“不用太过担心,很多尼日利亚婴儿出生时肤色很浅,长着长着就会变深的,也许几周后肤色就正常了。”
然而,随着时间的推移,扎恩的肤色不仅没有变深,反而越来越浅,越来越怪异,尤其是头发。
3个月大的时候,扎恩的头发由原来的浅黄色,变成了如同火焰一般的橙红色,到9个月的时候,扎恩已经拥有了一头亮眼的姜黄色头发。
经过基因检测,医生也确诊孩子患有白化病。
宛如真人娃娃,扎恩在网络上争议不断
虽然,扎恩是带着“病症”出生的,但他的父母依然深爱着他,而且在母亲薇薇安眼中,孩子非常美丽。
当她将扎恩的故事分享到网上后,因为独特的外形和发色,扎恩很快收获了一大票粉丝,薇薇安在TikTok的粉丝量超过了23.2万。
网友直呼“太可爱了,就像真人娃娃一样可爱!”
走红后,三口之家也迎来了不好的声音。
有人质疑:扎恩是薇薇安丈夫埃齐克的孩子吗,是亲生的吗?
有人指责:薇薇安夫妻作为父母,极度不负责任,白化病是可以提前检测的,为什么要让扎恩带着疾病来到这个世界?
还有人认为,薇薇安夫妇在“美化白化病”,并且正在利用弱小的扎恩吸眼球赚钱。
面对这些言论,薇薇安则解释道:
“怀孕的时候,检测都是正常的,我们并不知道孩子患有白化病,我们两个家族也都没有同样的病例,纯属意外。”
但是,无论怎么解释,网络“喷子”一直都没有停止伤害。
依然有人觉得薇薇安造假,要么孩子是假的(假的洋娃娃),要么就是孩子头发是染色染上去的。
现在的薇薇安对这些质疑,已经习以为常,她认为只有“厚脸皮”才能打败喷子,心态已经很平和了。
一家三口上街,依然有人会盯着他们看,依然有人质疑扎恩是洋娃娃,是不是他们亲生的孩子......
这种情况下,薇薇安就会耐心地向这些人解释,为了孩子不因为发色而被另眼相看,薇薇安也染了一个类似的发色。
扎恩,被美化的白化病患者?
扎恩,真的是白化病患者中的幸运儿吗?
据薇薇安的表述,扎恩的皮肤、发色以及眼睛异于常人外,最大的健康问题则是“畏光”,每次出门,都要给他涂上防晒霜,还要戴上帽子。
由这些症状可以推断,扎恩患的是眼皮肤白化病,也就是眼睛、皮肤和头发受影响。
比这轻一点的是眼部白化病,更严重的则是白化病相关综合征,在眼皮肤白化病外表症状的基础上,还有其他免疫类疾病。
眼皮肤白化病,是一种常染色体遗传疾病,而且是隐形遗传。换句话说,只有父母双方携带隐形的致病基因,孩子才有可能遗传到。
假设扎恩的白化病基因是aa,那么父母基因都是Aa(外表看起来是正常的),患病的概率是1/4。
一般来说,这种疾病常出现在近亲结婚的人上,而薇薇安和丈夫两边的家族,均没有出现白化病,两个人结婚后产下白化病孩子,可以说,概率是真的蛮低的。
从科学角度来说,白化病不致命,但目前也无药可治。
如果孩子得了白化病,绝对不仅仅是变白了。
缺少黑色素的保护,孩子不可能像其他人一样,在太阳下肆意奔跑。余生还要面对别人的异样眼光,这才是最折磨人的。
扎恩,一出生就患有白化病,但是他拥有爱他的父母,支持他的粉丝,也算是不幸中的万幸。
最后
扎恩的情况,让我想起了另外一个遗传病例,就是鸟面综合征。
这种疾病大多数是由常染色体显性基因遗传,因此只要父母中有一方患有此病,后代得病的概率非常高。
患有此病的人,将面临听力障碍、智力发育不全等风险。
然而,很多夫妻,其中一方已经是鸟面综合征患者了,还是毅然决然把孩子生下来了。
我在网络上看到有一对父母,知道会遗传,产前还做了四维查验,也就是说明明知道孩子就有这种疾病,还把孩子生下来了,还将生孩子养孩子的过程全部发到了网络上。
这种操作是真的是炸裂,他们不知道孩子有可能智力障碍听力障碍吗?又或者是故意生下来,为了卖惨赚钱?
难以明白,也无法理解!
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