对于“渐冻人”、“渐冻症”，相信不少朋友都有所耳闻，全球至少50万渐冻人，我国就有20万，比如曾经担任京东副总裁的蔡磊，在四年前不幸患上渐冻症，一直都在顽强抗争。

但是据媒体报道，蔡磊最近第一次公开表达了极为悲怆的情绪，透露自己感觉离死亡越来越近，令人揪心。

蔡磊透露，自己从起床到卫生间5米的距离，都需要有人扶着，吞咽、咳痰情况也在下滑，现在呼吸也已经开始衰竭，必须整夜戴呼吸机，就这也会一夜窒息四次，身体肌能全面下滑，“离死亡已经非常近了”。 

他还非常绝望地提问：“拯救50万渐冻症病人的英雄在哪里？”

2019年9月，蔡磊被确诊罕见病ALS，肌萎缩侧索硬化，也就是渐冻症。

当时，他才只有43岁，正值事业巅峰期，而且儿子刚出生几个月。

而在此前，他一门心思扑在高强度的工作上，经常通宵熬夜，直到整条左胳膊麻木得抬不起来才重视，结果为时已晚，很快整个身体都瘫痪了。

蔡磊动用了自己全部的人脉和资源，发誓“老子和它干”，发誓“要么死掉，要么干掉这个病”，还设立了公益基金。

2023年12月12日，蔡磊曾宣称，已在渐冻症的病因上获得突破性发现。

然而，病魔是无情的。2023年8月26日，蔡磊称已在准备身后事……