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12月2日消息,据报道,近日广东广州,今年23岁的小胡身高1.8米多,他原本一直都是学校篮球队的主力。高三体检的时候,医生提醒他出现了驼背和脊柱侧弯,但是当时并没有引起他的重视。
慢慢地,他的驼背越来越严重,身体也每况愈下。身高从1.8米多“缩水”到1.7米,后背好像有个驼峰甘,平时根本没办法躺平。
还会动一动就头晕,呕吐,甚至嗜睡。在当地医院一检查,医生发现小胡的脊柱骨居然自己“消失”不见了。
医生介绍,这是一种罕见的脊柱大块骨溶解症,这种罕见病被业内称为“鬼怪骨病、幽灵骨病、消失骨病”,侵犯脊柱的病例报道全球近70年来只有约60例,小胡是华南地区首例脊柱大块骨溶解症病例。
对此,医生制定了详细的治疗方案。首先,手术进行脊柱矫形,以改善外观,稳定脊柱,防止畸形进展导致脊髓损伤和瘫痪;其次,用药物抑制骨内淋巴管增生,阻止脊椎骨继续“溶解”和乳糜胸进展,减少营养丢失和感染风险。第三,为小胡做基因检测,寻找病根并精准治疗。
医生指出,脊柱大块骨溶解症多发于5—25岁的儿童和青少年,男性多于女性。无种族及性别差异。该病可发生于全身任何骨骼,多为单发,也可多发,部位多见于肩胛骨、锁骨、肱骨、胸椎及肋骨。
其次可见于骨盆、胸椎及腰椎,亦可见于肱骨。发生于尺骨、桡骨、腕骨及掌指骨者较少见,胫骨、腓骨及趾骨者也少见,有时亦可发生于上、下颌骨。且症状多样,极易漏诊和误诊。
这是一种特发性的,进行的以大块骨质溶解、吸收为特征的骨代谢疾病,可合并血管异常增生为特征的类肿瘤样骨损害的罕见病。
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