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冰桶挑战灵魂人物:被永远冻在了34岁
2019-12-10 21:40:00  出处:虎嗅网  作者:黄青春 编辑:万南   点击可以复制本篇文章的标题和链接

最新消息,冰桶挑战推动者彼得 · 弗莱茨(Pete Frates)因渐冻人症于昨日(12月9日)在家人的陪伴下平静地离开了人世,享年34岁。

渐冻人症是一种渐进且致命的神经退行性疾病,伴随着上、下运动神经元退化和死亡,肌肉逐渐衰弱、萎缩。最终会造成发音、吞咽及呼吸障碍,目前尚无根治方法。

物理学家斯蒂芬·霍金、棒球运动员卢·贾里格都最终被渐冻人症夺去了生命。

冰桶挑战的灵魂人物

2014年,彼得与渐冻人症(肌萎缩性嵴髓侧索硬化症,缩写ALS )顽强斗争的精神激发了冰桶挑战在全球范围内病毒式传播,他也因此成为美国冰桶挑战协会(ALS)最为世人熟知的推动者。

根据 ALS 协会给出的数据,2014年的两个月内超过1700万人参与了这项挑战,其在全世界筹集了超过2.5亿美元,仅为华盛顿的 ALS 协会就筹集了1.15亿美元。而后借助冰桶挑战的捐赠, ALS 协会在全球基因测序工作中发现了一个新的基因。

面对彼得离世的噩耗,波士顿学院发言人杰克 · 邓恩在一份声明中写道,彼得体现了该校的价值观: 勇气、正直、无私和助人为乐。“他接受了自己的病情,并将余生致力于提高人们对 ALS 的认识,并帮助筹集治疗资金。他是所有学生的榜样,也是校园里受人爱戴的人物。”

7年来,彼得通过孜孜不倦对渐冻人症的普及,通过自身面对逆境顽强的抗争精神,唤起了越来越多人对渐冻人症群体的关注,他也成为渐冻人症患者抗争疾病的精神领袖。

彼得的家人也在波士顿学院(Boston College)发布的一份声明中写道,“彼得是一位高尚的斗士,他激励了世界各地那么多人从他的勇气和韧性中汲取力量,他在逆境中表现出的勇敢和坚定不移,备受各界人士敬佩。”

Als 协会在推特上写道: “我们非常不舍与彼得告别, 他领导的冰桶挑战改变了渐冻人症的发展轨迹,他向世界展示了如何与致命疾病共存的决心和毅力。 ”

冰桶挑战重要推动者

大学毕业后,彼得飞往德国打职业棒球。彼时,他还常常指导美国年轻球员,与他们保持积极互动。

2011年,一场男子棒球联盟比赛中彼得左手腕被一个快速球击中,此后伤口一直没有完全愈合。经过数月的测试,他在2012年被诊断出患有渐冻人症,这是一种影响大脑和脊髓神经细胞的神经退行性疾病,无法被治愈。

当时,彼得年仅27岁。

自从被确诊为渐冻人症后,彼得从未抱怨过。相反,他一直积极与病魔抗争。随着病情的发展,他开始瘫痪、失去说话能力,最后不得不通过管子进食。

“任何一个家庭都会因此破产,”彼得的父亲约翰对哥伦比亚广播公司说,“经过两年半的这种费用,我们已经完全无法承受了。 我们负担不起。”

当时,彼得每月每月治疗费用飙升到85,000到95,000美元之间(每月约合67万人民币) 。

2014年,纽约渐冻人症患者帕特 · 奎因率先在网络通过冰水从头顶浇灌全身的方式倡导大家关注渐冻人群。

此后,彼得和家人尝试通过参与冰桶挑战,并将过程上传媒体,指名其他人接受挑战共同募捐。结果,彼得的挑战视频在网上广为流传。冰桶挑战形式也被固定下来:参与者通常穿着泳衣或裹着毛巾站在摄像机前,然后把一大桶冰水从头上浇下。参与者可以提名自己的朋友接受挑战,并为 ALS 的研究捐款。

当时,备受彼得精神的鼓舞,大批名人、体育明星、政客——甚至当选总统前的唐纳德 · 特朗普和卡通人物荷马 · 辛普森都积极参与进来,冰桶挑战迅速席卷全球。此后,彼得成为倡导冰桶挑战的重要推动者。

冰桶挑战对彼得的意义

冰桶挑战发起短短两个月内,世界范围内超过1700万人参与了这项挑战,ALS 研究协会共筹集超过2.5亿美元。体育画报将这一运动评为年度灵感,一部关于彼得的纪录片还获得了艾美奖提名。

渐冻人症医生萨布丽娜 · 帕格诺尼说: “这真的改变了肌萎缩性侧索硬化症的一切。 在 ALS 挑战赛之前,人们不知道它是什么。”

2015年,波士顿市长马蒂 · 沃尔什就制作了自己的冰桶挑战视频,并在推特上表示,“彼得让我们的城市和国家变得更好,让无数人的生活发生了变化,”他还写道, “彼得让我们记住,我们是一个大家庭,我们必须互相照顾。”

冰桶挑战灵魂人物:被永远冻在了34岁
马蒂 · 沃尔什推特

2017年6月,彼得一家捐赠了参加冰桶挑战赛的水桶,同时还有他在 BC 打球时的纪念品,用于在纽约州库珀斯敦棒球名人堂展览。

2017年9月5日: 波士顿市长马蒂 · 沃尔什在波士顿市政厅外举行的纪念仪式上宣布彼得冰桶挑战传记出版。

彼得一直与母校保持着密切的联系,2019年6月26日波士顿学院宣布,哈灵顿田径村的二期工程将被命名为彼得 · 弗莱茨中心,计划明年夏天开放。

波士顿红袜队老板说: “在棒球历史上,我们从未见过一个人能通过比赛之外的努力赢得全国棒球名人堂殊荣,彼得是个例外。” 

长达7年的时间里,彼得一直是一名战士,他竭尽全力与渐冻人症作斗争,并竭尽全力为这项事业而奋斗。他的努力成功改变了 ALS 的发展轨迹,他的精神激励着每一个渐冻人症患者。

虽然,彼得最终不敌渐冻人症离开了我们,但希望大家继续关注渐冻人症群体,给予他们更多的帮助和关爱。

冰桶挑战灵魂人物:被永远冻在了34岁
petefrates.com

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