“冰桶挑战”，一个出发点值得尊敬，设计巧妙的idea在不断发酵之后正在变味，尤其是在进入中国大陆之后，很大一部分已经成为某些人的“秀”，甚至只是一个社交接龙游戏。关于它如何火爆，是否浪费了水，浪费了多少水，是否值得浪费，浪费了多少国民时间早有分析师冷静地分析出来。干旱地区已经开始藉此抵制“冰桶挑战”以吸引人们关注旱情，据说美国加州已经有当局出面制止这个活动继续下去。

在一加手机刘作虎自发地发起冰桶挑战的第一时间，我便微博@这位大佬，告诉他我有一位前同事患有“渐冻人”病需要帮助，不过并未得到任何回应，哪怕是咨询。此后“冰桶挑战”继续风靡中国，但几乎很少有人去关心ALS究竟是什么病，更没有几个人会知道渐冻人尤其是中国渐冻人的痛楚。确诊难、没有专门的救助基金、利鲁唑这一关键治疗药物并未纳入医保范围给所有渐冻人及其家庭带来沉重负担。

有人对此进行了一些本土化操作，譬如将渐冻人延展到对罕见病关注（中国没有专注于渐冻人拯救基金），在冰桶挑战同时可能会将善款捐赠给瓷娃娃，但这与活动初衷已经没什么关系。中国大陆的冰冻人救助组织并未接到1个咨询电话，我很少看到有明星或者互联网大佬自己去了解过渐冻人并传递给大家，让大家再去关注渐冻人。我在一些地方看到评论说，这个活动挺好的，至少以后人们都知道渐冻人病了不会看到渐冻人就躲了——真是讽刺，你哪怕只是搜索一下渐冻人是什么就知道渐冻人从来不是人们见了就躲的病。

我看到的是，有人开始在珠穆朗玛峰进行了全世界海拔最高的冰桶挑战，有人爬上了长城，有人开始砸冰块泡冰桶并强调冰块是火葬场买来的还会冲马桶，没浪费水。我也看到有公司顺势为此推出了专题页面，百科页面，或者与旗下产品宣传绑定在一起的公益计划。当然，我也看到朋友圈已经有人在玩儿公司全员冰桶挑战，抑或别的什么花样。更多人是凑热闹在转发关于冰桶挑战的评论，支持，或者反对。不过，当我在朋友圈呼吁我身边就有一个需要帮助的渐冻人时，这条消息基本被淹没了——值得欣慰的是，感谢有6位朋友第一时间支持了这位朋友，你们看到了这条“不是名人”发出的信息并且有所行动并且没有去发微博发视频说我给谁谁谁捐了几百块钱。

有人说我为什么要帮助你的朋友，你是个人行为，我捐款给瓷娃娃这样的协会善款可能会用得更加合理，毕竟它们有完善的跟踪制度透明的善款使用和专业的公益手段，balabala，你是个人不值得信任。这是对的，我表示认同，所以我也没有准备去组织专门的募捐活动。我想说的是，在你去做冰桶挑战，去质疑别人的冰桶挑战，去冷静分析或者评价别人的公益行为时，你做了什么？

周鸿祎、罗辑思维等大佬对别人质疑其“作秀”的说法进行了回击，认为这是“键盘侠”的思维，什么都不做只知道评论。但我认为既然你是在做以吸引公众注意力为核心目标的公益，就应该经得起评论和质疑，如果是你私底下去做了某件“好事”自然无人可以评价你，你自己高调晒出来，或者策划一些“创意”方案，要做聚光灯下的公益，就必须能够经得住聚光灯的刺眼。

几天前，一家算得上老牌大互联网公司的公关问我，他们老大受到“冰桶挑战”，是否要接招？这时候我就已经感觉到冰桶挑战已经变味了。我建议她说建议你们老大直接行动，直接帮助中国的渐冻人或者罕见病，但同时可以支持这种活动。就算有人只是泼了桶冰，他好歹也行动了，比什么都不做来得强，至于背后是什么目的，已经不再重要。这位朋友的老大最后没有接受冰桶挑战，他自己以个人名义向我认识的那位渐冻人进行了支持。

回到“冰桶挑战”的初衷，它是让名人利用自己的社会号召力吸引更多人关注ALS。如果能够完成这一目标是否浪费水、是否是作秀这些根本一点都不重要。但对于一些对自己能够吸引的关注有自知之明的朋友，你与其去做冰桶挑战，不如先去百度一下ALS是啥，或者去知乎看看中国还有哪些罕见病需要你关注？或者给你身边需要帮助的人，不一定是渐冻人进行帮助？你做到这些就完成了不小的挑战了——我看到绝大部分人没有完成这个挑战。

请大家不要骂我“键盘侠”，我有行动。有朋友建议说可以趁此机会为那位渐冻人朋友举行一个募捐活动，因为“过了几天就没人记得什么ALS渐冻人”了——这是一个残酷的事实，还好已经有更擅长公益组织的朋友去做这件事情了。

最后，关于“冰桶挑战”，我的核心观点就8个字：要么闭嘴，要么行动。